因愛(ài)展翼，新生啟航 | 第二屆培愛(ài)血液病病友會(huì)圓滿(mǎn)落幕

總有一些人，用堅(jiān)韌和勇氣點(diǎn)燃希望的火光；也有一些地方，用專(zhuān)業(yè)和溫情托起重生的翅膀。2025年7月17日下午，由紅棉公益基金會(huì)、陸道培醫(yī)療集團(tuán)主辦，暖白小屋、暖白兒童、淋巴瘤之家、骨髓瘤之家、君龍人壽聯(lián)合主辦的“第二屆培愛(ài)血液病病友會(huì)”在燕達(dá)陸道培醫(yī)院新院區(qū)溫馨而熱烈的氛圍中舉行。

本屆病友會(huì)以“因愛(ài)展翼·新生啟航”為主題，融合醫(yī)學(xué)與人文、溫情與專(zhuān)業(yè)，來(lái)自五湖四海的康復(fù)病友、血液腫瘤領(lǐng)域臨床專(zhuān)家以及長(zhǎng)期關(guān)心支持血液病醫(yī)療公益事業(yè)的社會(huì)各界愛(ài)心力量齊聚一堂，從康復(fù)者的親身講述，到醫(yī)生視角的專(zhuān)業(yè)解析；從企業(yè)帶來(lái)的“白血病復(fù)發(fā)險(xiǎn)”首發(fā)，到骨髓捐獻(xiàn)者與受助家庭跨越血緣的重逢……這些看得見(jiàn)的努力背后，是一份份看不見(jiàn)的堅(jiān)持與信念。

醫(yī)患同心，點(diǎn)亮希望之光

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康復(fù)明星送祝福

一段來(lái)自全國(guó)各地?zé)o法親臨現(xiàn)場(chǎng)的康復(fù)病友的祝福視頻，為活動(dòng)拉開(kāi)序幕——那些熟悉又堅(jiān)定的面孔，他們有的移植3年、5年甚至更久，曾經(jīng)同樣經(jīng)歷病痛洗禮，他們的每一句祝福都飽含著“過(guò)來(lái)人”的力量，將鼓勵(lì)與信心傳遞給現(xiàn)場(chǎng)及線上觀看直播的病友們。

在一段溫暖真摯的開(kāi)場(chǎng)問(wèn)候中，第二屆培愛(ài)血液病病友會(huì)正式拉開(kāi)帷幕。盧岳主任代表主辦方及陸道培醫(yī)院向大家送上深切的問(wèn)候與祝福。與她一同登臺(tái)的另一位特別的主持人，是道培康復(fù)病友代表周夢(mèng)圓，她曾是再生障礙性貧血患者，異基因移植近4年，她滿(mǎn)懷感恩地向一路陪伴她走過(guò)艱難時(shí)光的醫(yī)生、護(hù)士、家人、病友和社會(huì)愛(ài)心力量，表達(dá)了最真摯的謝意。

隨后，陸道培醫(yī)院醫(yī)療院長(zhǎng)陸佩華院長(zhǎng)登臺(tái)致辭：感謝大家在盛夏時(shí)節(jié)相聚燕達(dá)陸道培醫(yī)院新院區(qū)。你們從全國(guó)各地奔赴而來(lái)，這份信任與托付，是對(duì)我們莫大的支持與鼓勵(lì)，每一位康復(fù)者堅(jiān)毅的面龐、每一個(gè)家庭真摯的笑容，都是醫(yī)患同心、共克病魔的真實(shí)寫(xiě)照。新院區(qū)的落成，是硬件設(shè)施的升級(jí)，更是“以患者為中心”的初心延續(xù)。陸道培醫(yī)療集團(tuán)將始終堅(jiān)守這份初心，持續(xù)以先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)與人性化的醫(yī)療服務(wù)，為廣大血液病患者保駕護(hù)航。

陸院長(zhǎng)最后深情祝愿，愿潮白河畔的清風(fēng)為大家拂去一路風(fēng)塵，愿道培醫(yī)院成為承載信心與希望的港灣。我們也期待，在今后的日子里，繼續(xù)與大家攜手同行，共同見(jiàn)證更多生命的奇跡。

燕達(dá)陸道培醫(yī)院運(yùn)營(yíng)院長(zhǎng)谷業(yè)迪首先為大家介紹了新院區(qū)的先進(jìn)功能規(guī)劃與人性化設(shè)計(jì)理念，展現(xiàn)了醫(yī)院在為血液腫瘤患者打造更加溫暖、高效治療環(huán)境方面的持續(xù)努力與不斷實(shí)踐。

因愛(ài)重生·生命故事匯——真實(shí)的力量

“因愛(ài)重生·生命故事匯”環(huán)節(jié)，三位不同年齡、不同病種的康復(fù)患者，講述他們治療過(guò)程中的心路歷程。每一段故事，都是穿越黑暗后重見(jiàn)光明的見(jiàn)證；每一次分享，都是對(duì)生命堅(jiān)韌與醫(yī)療溫度的最好注解。

張弦主任、周葭蕤主任、曹星玉主任、楊君芳主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持，并從專(zhuān)業(yè)視角出發(fā)，為大家解析背后的治療策略與關(guān)鍵轉(zhuǎn)折，幫助更多患者和家屬了解科學(xué)精準(zhǔn)的診療、醫(yī)患間的信任協(xié)作，是穿越艱難險(xiǎn)阻、走向新生的重要力量。

2016年確診急性髓系白血病，如今異基因造血干細(xì)胞移植后8年的朱秀德先生，分享了自己一波三折的治療過(guò)程，現(xiàn)在的他不僅身體硬朗，還能下地干活，生活十分充實(shí)。

周葭蕤主任在隨后的病例點(diǎn)評(píng)中表示，盡管朱先生存在預(yù)后差的基因突變，但由于治療周期較短，疾病負(fù)荷較低，整體移植效果相對(duì)較好。并鼓勵(lì)患者和家屬在治療過(guò)程中保持信心、堅(jiān)定信念——及時(shí)、規(guī)范的治療，積極的心態(tài)和醫(yī)患之間的信任都很重要。

曾罹患T淋巴母細(xì)胞淋巴瘤的易輝煌先生治療之路更是坎坷，歷經(jīng)三次移植，每一次都是對(duì)身體極限的挑戰(zhàn)，“曹星玉主任和團(tuán)隊(duì)醫(yī)生們?yōu)槲抑贫ㄗ钸m合的治療路徑，并一次次在危急關(guān)頭做出精準(zhǔn)判斷，為我穩(wěn)住生命的航向?！?/p>

曹星玉主任在隨后的點(diǎn)評(píng)中分享了團(tuán)隊(duì)三次移植的治療經(jīng)驗(yàn)，并表示，“三次移植的成功，離不開(kāi)科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)念A(yù)處理方案、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的精準(zhǔn)判斷，以及患者和家屬的全力配合。相信醫(yī)生、配合治療，我們才能攜手走過(guò)每一次挑戰(zhàn)，迎來(lái)康復(fù)的希望。

今年已經(jīng)66歲的謝章先生（多發(fā)性骨髓瘤，CAR-T后持續(xù)緩解5年）開(kāi)心地分享自己的近況，“如今，我每天堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)2小時(shí)，廣播體操、八段錦、太極拳、步行……我還能一次性慢跑2公里！我也開(kāi)始參加一些社交活動(dòng)，身心狀態(tài)一天比一天好，真正實(shí)現(xiàn)了從‘病人’回歸到‘生活’。

楊君芳主任表示，“CAR-T細(xì)胞治療在多發(fā)性骨髓瘤中已展現(xiàn)出良好療效，特別是以BCMA為靶點(diǎn)的治療已廣泛應(yīng)用，緩解率較高。同時(shí)，隨著新靶點(diǎn)的不斷推進(jìn)，為更多復(fù)發(fā)難治患者帶來(lái)了希望?！?/p>

在生命故事分享結(jié)束后，任奕佳（急性髓系白血病M4，移植后2年）帶來(lái)一曲深情動(dòng)人的《夢(mèng)里花》獨(dú)唱，旋律溫柔，歌詞卻直抵人心：“劃破了手掌，堅(jiān)定著希望去闖”、“夢(mèng)里花，再開(kāi)吧，再開(kāi)也許更香”。它傳達(dá)的不僅是痛苦中的堅(jiān)韌，更是經(jīng)歷風(fēng)雨后依然選擇相信希望的勇氣。

醫(yī)企同心?為愛(ài)續(xù)航——構(gòu)建全方位支持網(wǎng)絡(luò)

陸道培醫(yī)療集團(tuán)始終關(guān)注患者全生命周期的支持，“醫(yī)企同心?為愛(ài)續(xù)航”環(huán)節(jié)聚焦患者康復(fù)路上的實(shí)際需求與保障。

孫瑞娟主任、熊敏主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持

河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院生殖醫(yī)學(xué)科趙志明主任，為血液病患者及家屬詳細(xì)講解備受關(guān)注的生育力保存問(wèn)題。

更有君龍人壽總經(jīng)理助理趙建林現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布白血病復(fù)發(fā)險(xiǎn)——一份面向“帶病體”的白血病復(fù)發(fā)專(zhuān)項(xiàng)保險(xiǎn)，旨在用保險(xiǎn)的方式為患者康復(fù)之路提供更多保障，減輕后顧之憂。

隨后的“多方共話：創(chuàng)新支付?藥物可及”環(huán)節(jié)，在淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛的主持下，陸道培醫(yī)院移植科主任趙艷麗、君龍人壽健康險(xiǎn)部副總鄭俊杰、凱信遠(yuǎn)達(dá)全球首席商務(wù)官兼中國(guó)公司總經(jīng)理黃海、康復(fù)患者代表&暖白小屋社群運(yùn)營(yíng)負(fù)責(zé)人十七，患者家屬代表&骨髓瘤之家社群運(yùn)營(yíng)Donna圍繞創(chuàng)新支付、藥物可及和其他廣大患者家屬關(guān)心的問(wèn)題展開(kāi)討論。

嘉賓們從臨床需求、保險(xiǎn)創(chuàng)新、藥品可及性提升、患者社群心聲等多角度，討論構(gòu)建更有溫度、更可持續(xù)的患者支持網(wǎng)絡(luò)，讓先進(jìn)治療方案真正惠及更多患者。正如趙艷麗主任所說(shuō)，“從診斷到治療，再到康復(fù)，不只是醫(yī)療技術(shù)，更需要一整套多方協(xié)作的治療支持網(wǎng)絡(luò)?！?/p>

致敬生命守護(hù)者：愛(ài)心匯聚，感恩同行

在抗擊血液病的這條漫長(zhǎng)旅途中，除了奮戰(zhàn)在一線的醫(yī)護(hù)人員、堅(jiān)持不懈的患者家庭，還有一群人始終默默守護(hù)——他們是來(lái)自社會(huì)各界的愛(ài)心企業(yè)、公益機(jī)構(gòu)、合作伙伴。

正是因?yàn)橛兴麄兊募尤肱c同行，才讓“治病”這件事，不再只是醫(yī)院的責(zé)任，而成為了全社會(huì)共同的溫柔答卷。

魏志杰主任與劉德琰主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持

在溫馨而隆重的“培愛(ài)之翼·生命守護(hù)者”頒獎(jiǎng)環(huán)節(jié)，特別感謝給予患者家庭物質(zhì)與精神支持的愛(ài)心企業(yè)代表：君龍人壽、凱信遠(yuǎn)達(dá)、第一三共（中國(guó)）、美國(guó)蘇利文·克倫威爾律師事務(wù)所北京代表處、微芯生物、希望樹(shù)、默克制藥等。

北京陸道培醫(yī)院運(yùn)營(yíng)執(zhí)行院長(zhǎng)陸鳴岡、北京陸道培血液病醫(yī)院醫(yī)療執(zhí)行院長(zhǎng)劉開(kāi)彥為愛(ài)心企業(yè)代表頒獎(jiǎng)。血液病患兒們還為愛(ài)心企業(yè)繪制了暖心畫(huà)作，表達(dá)最純真的謝意。這份認(rèn)可，是對(duì)企業(yè)社會(huì)責(zé)任的高度肯定，也是對(duì)醫(yī)企攜手共助患者信念的堅(jiān)定表達(dá)。

隨后，曾罹患急性髓系白血病 M5、移植后 1 年的許金梅帶來(lái)了一段熱力四射的街舞表演。寒梅映雪，舞出新生，她用靈動(dòng)的身姿、充滿(mǎn)力量的動(dòng)作，每一個(gè)舞步都生動(dòng)展現(xiàn)了生命突破困境后的活力與不屈。

生命之約·髓緣相擁——跨越血緣的生命禮贊

在這個(gè)環(huán)節(jié)，我們共同見(jiàn)證兩個(gè)因非血緣捐獻(xiàn)而重生的孩子，第一次與他們的“生命給予者”相見(jiàn)。這是一次遲到卻注定動(dòng)人的重逢，我們相信：每一份捐獻(xiàn)，都是世界悄悄許下的愿望；每一次相擁，都是生命最莊嚴(yán)的承諾。

王麗麗副院長(zhǎng)（上海院區(qū)）、呂范永主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持

中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)管理中心醫(yī)療服務(wù)部杜丹部長(zhǎng)代表中華骨髓庫(kù)，向陸道培醫(yī)療集團(tuán)長(zhǎng)期以來(lái)在造血干細(xì)胞移植領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)貢獻(xiàn)與社會(huì)擔(dān)當(dāng)，致以崇高的敬意。多年來(lái)，陸道培醫(yī)療集團(tuán)與中華骨髓庫(kù)攜手合作，成功為眾多患者完成非血緣造血干細(xì)胞移植，共同搭建起一座座跨越血緣的“生命之橋”。未來(lái)，我們也希望繼續(xù)與陸道培醫(yī)療集團(tuán)深化合作，在提升患者生存質(zhì)量、移植隨訪研究、志愿者動(dòng)員等方面開(kāi)展更廣泛聯(lián)動(dòng)，讓更多患者因愛(ài)重生。

重癥再生障礙性貧血患兒張涵博（移植后3年余）的家人分享了在陸道培醫(yī)院接受非血緣造血干細(xì)胞移植重獲新生的經(jīng)歷。

震撼重逢：現(xiàn)場(chǎng)迎來(lái)了催人淚下的時(shí)刻——張涵博小朋友及其家庭，與七年前因非血緣移植重獲新生的李煒坤（坤仔）小朋友一家，終于見(jiàn)到了改變他們命運(yùn)的造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者：應(yīng)瀟俊先生（張涵博的捐獻(xiàn)者）和周詩(shī)超先生（李煒坤的捐獻(xiàn)者）。

兩個(gè)家庭與他們的“生命恩人”首次相見(jiàn)，真摯的感謝與捐獻(xiàn)者無(wú)私大愛(ài)的情懷感動(dòng)全場(chǎng)。

康復(fù)病友劉臻（急性髓系白血病M4，移植后6年）用手風(fēng)琴奏響了悠揚(yáng)的樂(lè)章，時(shí)光和弦，臻愛(ài)回響，琴聲訴說(shuō)著康復(fù)的喜悅和對(duì)未來(lái)的憧憬。

致敬康復(fù)明星——生命之光璀璨

大會(huì)迎來(lái)了激動(dòng)人心的“康復(fù)明星”頒獎(jiǎng)典禮。20位來(lái)自不同病種（涵蓋急髓、急淋、再障、MDS、骨髓瘤、淋巴瘤等多種血液疾?。?、不同年齡段的康復(fù)代表分批上臺(tái)，他們移植或CAR-T后康復(fù)年限從4年到14年不等，年齡跨度從10歲孩童到70歲長(zhǎng)者。

劉芳副院長(zhǎng)（上海院區(qū)）、張建平主任擔(dān)任本環(huán)節(jié)主持

上海新道培血液病醫(yī)院執(zhí)行董事陸露茜女士、“希望樹(shù)”外事部負(fù)責(zé)人陳訓(xùn)龍先生、上海新道培血液病醫(yī)院總經(jīng)理毛升東先生、燕達(dá)陸道培醫(yī)院運(yùn)營(yíng)執(zhí)行院長(zhǎng)谷業(yè)迪先生等分別為康復(fù)明星們頒獎(jiǎng)。

穆玉華女士（上圖）和黃佳伩先生（下圖）作為代表發(fā)表了感人至深的康復(fù)感言，他們的經(jīng)歷本身就是對(duì)“希望永存”最有力的證明。每一位康復(fù)明星，都是夜空中最閃亮的星，用自己的光芒照亮后來(lái)者的道路。

愛(ài)?點(diǎn)亮星空，相約再聚

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活動(dòng)最后，由曾是白血病患者的音樂(lè)人何斌創(chuàng)作、道培天使合唱團(tuán)和醫(yī)護(hù)們傾情演繹的“培”愛(ài)病友會(huì)主題曲《愛(ài)?點(diǎn)亮星空》響徹會(huì)場(chǎng)，也將整場(chǎng)病友會(huì)推向高潮。

全體嘉賓、康復(fù)明星代表、天使合唱團(tuán)成員齊聚臺(tái)前，在充滿(mǎn)愛(ài)與希望的氛圍中，定格下這張意義非凡的“愛(ài)的大合影”。“這旅程不再孤獨(dú)，因?yàn)閻?ài)，風(fēng)雨后會(huì)迎來(lái)新日出?！眲?dòng)人的旋律回蕩在會(huì)場(chǎng)，第二屆培愛(ài)血液病病友會(huì)也圓滿(mǎn)落下帷幕。

正如首屆“培”愛(ài)病友會(huì)所承諾的，這不僅是一次活動(dòng)，是一條聯(lián)結(jié)醫(yī)院、患者與社會(huì)，并不斷延伸的紐帶。我們感動(dòng)于每一位患者及家庭的堅(jiān)韌不屈，感恩于社會(huì)各界的鼎力支持，更感懷于生命接力的無(wú)私大愛(ài)。

通過(guò)“培”愛(ài)平臺(tái)，我們展現(xiàn)了醫(yī)學(xué)的溫度，見(jiàn)證了生命的奇跡，更堅(jiān)定了前行的步伐。未來(lái)，陸道培醫(yī)療集團(tuán)將繼續(xù)攜手各方力量，在專(zhuān)業(yè)診療、患者關(guān)懷、公益協(xié)作等多個(gè)維度耕耘不輟，陪伴更多病友走過(guò)風(fēng)雨，迎來(lái)花開(kāi)。

我們明年見(jiàn)！